我院成立西南地区首个性发育障碍多学科协作组

2015-12-04 16:37小儿外科

  11月20日下午,由小儿外科牵头,儿内科、检验分子遗传学科、生殖内分泌科整形外科、男科、病理科、超声影像科、心理卫生中心、医学伦理委员会等相关科室、部门和数十位医生共同参与的西南地区首个性发育障碍多学科协作组在我院正式成立。协作组部分核心成员在第三住院大楼小儿外科会议室举行了简短的成立仪式并对多个病例进行了讨论,通过在场发言和场外微信互动形式,对协作组今后工作开展的模式与方案进行了商讨。

  性发育障碍(disorder of sexdevelopment,DSD)是指先天性因素造成患儿染色体以及性腺或性器官发育的一类疾病谱(曾名两性畸形,2006年欧洲儿科内分泌联会将其更名DSD),成活儿发病率约为1:4500至1:5000。它是一类涉及生物、心理、社会等诸多因素的复杂疾病,诊治过程与多个学科密切相关。DSD诊治过程中需要遗传学家和遗传咨询者对疾病的病因诊断和病理生理机制进行研究和检测,并提供咨询;超声、影像、检验科医生提供诊断疾病相关信息;儿童内分泌医生围绕病人生命早期进行DSD的诊断和治疗;妇科医生需要关注青少年女孩性征以及生育情况的治疗和随访;男科医生则在青少年男孩性征及生育情况进行跟踪随访和治疗;小儿泌尿外科医生负责对DSD进行早期诊断和手术治疗;整形外科医生则需要对患者进行外生殖器整形。每位DSD患儿都需要终生的心理支持,这一步骤的完成需要心理卫生方面的专家包括社会工作者、心理学家和精神科医生。此外还应该包括律师、儿童生活顾问,和儿科护士的参与。某些特殊案例的治疗方案选择可能还会涉及医院伦理委员会的评估和批准。

  DSD多学科协作组的诊治模式目前在国内较少,在西南地区更是空白。为了提高DSD的诊疗水平及诊疗规范,DSD多学科协作组将整合各学科的专业优势,为每一位DSD患者制定一套最合适的个体化治疗方案,从多科会诊和学术讨论两方面对每位DSD患者进行诊治和随访,从而造福西南地区甚至全国的DSD患者。